Quan tâm hơn nữa tới Người tự kỷ

Tự kỷ là một hội chứng khiếm khuyết não. Người ta có câu “tự kỷ đã đến thì sẽ ở lại suốt đời”, nói về sự nghiêm trọng của hội chứng này và những gánh nặng nó để lại trong đời sống của không chỉ đối với cá nhân người tự kỷ, mà cả đối với gia đình của họ, cũng như đối với toàn xã hội.

Có tới hơn 90% số người được hỏi hiện nay chưa thực sự hiểu đúng về chứng tự kỷ. Ngay cả những gia đình có người tự kỷ cũng nhận thức không thật sự chính xác về hội chứng này. Mọi người thường xuyên mắc lỗi gây hiểu lầm khi truyền đạt kiến thức về tự kỷ. Ngay trên mạng xã hội, nhiều thông tin còn sai lệch, dễ gây hoang mang, chẳng hạn vẫn có nhiều quảng cáo chữa tự kỷ bằng bấm huyệt, dùng thuốc Nam hay thuốc Bắc.

Mặc dù tự kỷ đã được Liên Hiệp Quốc công nhận là khuyết tật suốt đời từ năm 2006 nhưng ở Việt Nam, luật của người khuyết tật chưa có hai chữ “tự kỷ”.

Theo quy định tại Khoản 1, Điều 3, Luật Người khuyết tật có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong 6 dạng khuyết tật trên.

Thực tế, trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn hơn một số trẻ khuyết tật khác. Vì chưa có chính sách dành cho đối tượng này nên công tác giáo dục, chăm sóc, phục hồi chức năng đối với trẻ tự kỷ còn rất nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp xã hội đối với các em và gia đình còn nhiều bất cập, chưa phù hợp với sự phát triển của xã hội hiện nay.

Đa phần người tự kỷ gặp khó khăn khi sống độc lập, cần phải có người trợ giúp, nhưng ở nước ta hiện nay lại chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Gánh nặng này đang dồn lên vai các gia đình. Thực sự các phụ huynh có con tự kỷ hiện nay không biết gửi con đến một ngôi trường nào cho đủ tin cậy. Cho con đi học trường bình thường cho hòa nhập thì thực tế đứa trẻ cũng chỉ đến cho vui thôi, chứ không thể theo được các bạn học cùng.

Nói một cách chính xác, hệ thống giáo dục công lập vẫn "đứng ngoài" trách nhiệm giáo dục trẻ tự kỷ, mặc dù một số tỉnh, thành đã đặt ra vấn đề "không được từ chối tiếp nhận học sinh khuyết tật". Cái khó ở đây là các trường không đủ điều kiện, nhân lực, không có phương pháp để chăm sóc, giáo dục trẻ bị rối loạn tâm lý, hành vi nên hầu hết trẻ tự kỷ ở các địa phương tuy được nhận vào các trường công nhưng đều không thực sự được hòa nhập.

Một vài trung tâm mang tính tự phát mọc lên thì giáo trình giảng dạy rất mù mờ, không theo một chuẩn nào, khiến phụ huynh không khỏi lo âu. Rủi ra gặp phải những trung tâm “treo đầu dê bán thịt chó” như Tâm Việt thì trẻ còn bị đánh đập hành hạ, vốn đã tổn thương càng tổn thương thêm nhiều lần.

Ở Việt Nam, số người mắc chứng tự kỷ tăng nhanh trong những năm gần đây. Theo số liệu thống kê sơ bộ của Bộ LĐ-TB XH trong một tọa đàm vào giữa năm 2018, cả nước đang có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ - một con số vô cùng lớn.

Xã hội cần hành động nhiều hơn để chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ.

Một số chuyên gia cho rằng, đã đến lúc cần phải có các văn bản quy phạm pháp luật chặt chẽ, cụ thể xác định trẻ tự kỷ là người khuyết tật. Không chỉ là tờ giấy chứng nhận mà khi đó, các em sẽ nhận được nhiều hơn về bảo trợ xã hội, các chính sách khác về giáo dục…

Từ đây, ngành giáo dục sẽ có những con số cụ thể về trẻ em mắc chứng tự kỷ trong độ tuổi đi học, để làm cơ sở chỉ đạo các cơ quan chức năng phát triển tài liệu, triển khai hoạt động phổ biến kiến thức, tuyên truyền, hướng dẫn giáo viên các phương pháp kỹ thuật, kỹ năng can thiệp, hỗ trợ trẻ tự kỷ…Với tình trạng hiện nay, chúng ta đang “bỏ rơi” trẻ tự kỷ trong công tác chăm sóc, giáo dục.

Một vấn đề nữa liên quan đến Luật. Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ. Đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội...

Trong bối cảnh của xã hội Việt Nam, khi mà định kiến xã hội đối với người tự kỷ và trẻ tự kỷ còn khá nặng nề, các nguồn lực dành cho y tế, giáo dục chưa được đầu tư đúng mức, sự tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe, giáo dục có xu hướng ngày càng gia tăng thì việc thực thi chính sách đối với trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan trọng đối với gia đình và bản thân trẻ tự kỷ.

Tính nhân văn của câu chuyện này, là cộng đồng có thể chia sẻ gánh nặng với những gia đình có con tự kỷ, cũng như giúp người tự kỷ hòa nhập với xã hội. Khi đã có những quy định chặt chẽ theo Luật, Nhà nước sẽ điều chỉnh chính sách phù hợp nhằm hỗ trợ để trẻ tự kỷ, nhất là ở khu vực miền núi, nông thôn, các gia đình có thu nhập thấp tiếp cận được với các phương pháp can thiệp hiện đại, kịp thời.

Qua đó, toàn xã hội sẽ nâng cao nhận thức về hội chứng tự kỷ, mở lòng và hỗ trợ đúng cách để họ được sống bình đẳng, phát triển năng lực, tạo ra một cộng đồng thân thiện với người tự kỷ.

Bởi vì mọi thay đổi đều phải bắt đầu từ nhận thức của xã hội. Khi đã có nhận thức đúng đắn rồi thì mỗi người sẽ hành động tốt hơn, có ích và có ý nghĩa hơn để giúp đỡ những người không may mắc phải hội chứng tự kỷ. Đồng thời những gia đình có người tự kỷ cũng sẽ cảm thấy không còn cô đơn trong hành trình đồng hành cùng với người thân của mình.

Chúng ta hiện nay mới chỉ quan tâm đến trẻ em tự kỷ, và nói nhiều đến trẻ em tự kỷ, nhưng trẻ em tự kỷ rồi sẽ trở thành những người trưởng thành. Và tự kỷ vẫn còn đó, đeo bám họ. Vậy, giúp đỡ những người trưởng thành tự kỷ ra sao cũng là một câu chuyện day dứt lương tâm cộng đồng.

Những trẻ tự kỷ nếu không được can thiệp đúng thời điểm thì khi trưởng thành nếu tiếp tục không được quan tâm, họ sẽ bị coi là những người tâm thần. Và họ sẽ trở thành gánh nặng đối với không chỉ gia đình mà của toàn xã hội. Công tác giúp đỡ, thấu hiểu, tạo công việc phù hợp cho người tự kỷ trưởng thành để có thể tự nuôi sống mình cũng cần thiết không kém việc phát hiện và giáo dục trẻ em tự kỷ.

Hiện nay, nơi thăm khám và điều trị chứng tự kỷ hiện chỉ có ở các thành phố lớn với lịch khám và điều trị dày đặc, trong khi ở những khu vực nông thôn, đặc biệt là ở khu vực miền núi tại các vùng sâu, vùng xa hoàn toàn chưa có cơ sở khám chữa bệnh đặc thù này.

Toàn xã hội phải hành động nhiều hơn nữa để giúp đỡ những người tự kỷ, đó không chỉ là câu nói suông mà phải thực sự biến thành các chính sách rõ ràng, nếu không trong tương lai chúng ta sẽ phải đối mặt với rất nhiều gánh nặng xung quanh vấn đề người tự kỷ. Vì xu hướng mỗi năm đều tăng dần số người mắc phải hội chứng này. Đây là tình trạng chung không chỉ Việt Nam mà trên toàn thế giới.

Thuận Vũ